Ein großer Kreis lernender Gestalter

Mitten in unserem Leben: Unter diesem Leitsatz engagiert sich der Thüringer Hospiz- und Pal­liativverband (THPV) seit 1996 für die Belange schwer kranker und sterbender Menschen und ihrer Angehörigen. Von 2005 an flankierte ein sogenannter Runder Tisch die Verbandsarbeit – ein informelles Gremium, in dem sich sämtliche Akteure in der Hospizarbeit und Palliativ­medizin bis heute regelmäßig über die Entwicklungen austauschen. Palliativärztinnen, Hos­pizleitungen und Koordinatorinnen, Vertreter der Krankenkassen, des Medizinischen Diens­tes, der Thüringer Ärztekammer und Kassenärztlichen Vereinigung, Politiker*innen: Sie alle eint, dass sie die Situation schwerkranker und sterbender Menschen und ihrer Angehörigen verbessern wollen.

Von Beginn an saß an diesem Runden Tisch Ilka Jope. Sie führte von 2014 bis 2024 die Geschäfte des THPV; vorab hatte sie das erste stationäre Hospiz des Freistaates in Bad Berka aufgebaut und geleitet, später als freiberufliche Referentin im Bereich Hospiz/Palliativ gear­beitet. Ulrich Wedding, Chefarzt der Palliativmedizin an der Uni-Klinik in Jena, nahm 2008 erstmals am Runden Tisch Platz. Beide sind eng mit der Geschichte der Hospiz- und Pallia­tivarbeit in Thüringen verbunden – beide blicken im Gespräch zurück in die Geschichte und voraus auf das, was kommen mag.

Vor drei Jahrzehnten haben sich in Thüringen die ersten Hospiz-Initiativen zusammen­geschlossen – was gab den Ausschlag?

Ilka Jope: Es waren sechs ambulante Hospizdienste und einige engagierte Einzelpersonen, die den dringenden Wunsch hatten, sich zu organisieren. Ihnen war klar: Es ist eine wichtige Arbeit, die wir leisten und dafür benötigen wir einen verbindlichen Rahmen. So entstand die Landesarbeitsgemeinschaft Hospiz Thüringen als eingetragener Verein. Zwei Jahre später sagte der Freistatt die Projektförderung zu, damit konnte die Arbeit zunehmend auf solide finanzielle Beine gestellt werden. 2009 wurde aus der LAG der Thüringer Hospiz- und Pallia­tivverband.

Da gab es den Runden Tisch schon seit vier Jahren …

IJ: Ja, zu dem trafen sich Aktive aus der Hospizarbeit und Palliativmedizin erstmals im Juni 2005. Das Besondere daran: Es war von Beginn an ein komplett freiwilliges Gremium. Nie­mand wird geschickt, niemand ist verpflichtet. Das ist bis heute so. Auch die Mitgliedschaft im THPV ist keine Voraussetzung dafür, hier mitzuarbeiten. Sondern ausschließlich das Inte­resse daran, die fachliche Arbeit voranzubringen.

Was waren konkrete Ziele der Aktiven?

IJ: Zuallererst ging es um den Austausch; darum, sich auf den gleichen Informationsstand zu bringen. Wer macht was? Welche Hilfeformen gibt es? Welche Erfolge, welche Probleme? Wie kann Zusammenarbeit und Weiterentwicklung gelingen?

Ulrich Wedding: Vor zwanzig Jahren waren die hospizlichen und palliativen Angebote ja weit weniger strukturiert und bekannt, als sie es heute sind. Wir haben uns also auch intensiv damit befasst, wie wir das Wissen über das, was wir tun, verbreiten können.

Es ging um Aufklärung?

UW: Unbedingt. Es gab viel Unwissen und nicht wenige Vorurteile, und zwar quer durch die Gesellschaft. Das wird nicht unbedingt einfacher, wenn man mit medizinischem Jargon hantiert: Palliativmedizin – das ist ja nicht selbsterklärend. Um Aufklärung geht es auch heute noch.

IJ: Als ich 2005 die Leitung des Hospizes in Bad Berka übernommen habe, haben wir durch­aus einiges an Gegenwind bekommen. Ihr macht da doch die Menschen tot – das war ein Satz, den ich nicht nur einmal gehört habe. Das änderte sich im Laufe der Zeit und wurde zu: Hätte ich das gewusst, wäre ich eher zu Ihnen gekommen.

UW: Wir haben viel Pionierarbeit geleistet, mit Blick auf Einstellung und Haltung. Wie vermit­teln wir, dass Sterben ein Teil des Lebens ist? Was die nicht antastbare Würde des Menschen gerade in Zeiten größter Schwäche bedeutet? Es war nicht lange her, dass sterbende Men­schen in Krankenhäusern alleine gelassen wurden.

IJ: Es ging auch um praktische Dinge wie die Ausbildung von Palliative Care Fachkräften oder ehrenamtlichen Hospizbegleiter*innen. Also denjenigen, die schwer kranke und sterbende Menschen angemessen pflegen und begleiten. Da gab es plötzlich ein großes Interesse, das die bestehenden Angebote zunächst gar nicht so schnell decken konnten.

Wurden am Runden Tisch auch Fragen der Finanzierung besprochen?

UW: Ja, bereits am zweiten Runden Tisch, 2005, waren regelmäßig Vertreter der Kranken­kassen dabei, und seit 2011 auch die Politik. Themen wie Bedarfsplanung, Grundsätze der Finanzierung und Grundlagen des Ausbaus von Hilfeangeboten konnten so aus allen Perspek­tiven diskutiert werden.

Haben Sie ein konkretes Beispiel?

UW: Ja, für die Krankenhäuser ging es zum Beispiel um die Frage nach der richtigen Anzahl von Palliativbetten in Thüringen. Oder auch um die Einführung und Finanzierung von Pallia­tivdiensten im Krankenhaus. Wie diese Palliativdienste in die aktuelle Krankenhausreform integriert werden, ist weiterhin offen.

IJ: Analog in der Hospizarbeit: Wie viele Hospizplätze sind angemessen in Thüringen, wie werden sie finanziert und wer benötigt sie? Damals wie heute gilt: ambulant vor stationär. Dahinter stand und steht immer die zentrale Frage: Was brauchen sterbende Menschen?

Wie groß war der Runde Tisch zu Beginn?

IJ: Beim allerersten Treffen waren zehn Menschen dabei. Fünf Vertreterinnen von Palliativ­stationen, drei aus der Hospiz-Arbeit und zwei von der Landesarbeitsgemeinschaft Hospiz Thüringen. Gastgeberin war damals die Landesärztekammer. Ein Jahr später waren wir 19 Aktive und bis heute treffen sich bis zu 50 Personen zwei Mal im Jahr. Anfangs haben die Kliniken reihum zu sich eingeladen, auch um sich gegenseitig besser kennenzulernen. Aber irgendwann war der Kreis so groß, dass wir uns ab 2012 immer im Augustinerkloster getrof­fen haben. Seitdem laden der THPV und die Landesvertretung der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin gemeinsam ein.

Das ist eine beachtliche Entwicklung, wenn man bedenkt, dass es ein vollständig frei­williges Gremium ist …

UW: Ein Gremium mit einem sehr besonderen Spirit. Wir haben uns immer als Lernende und Neugierige begriffen, die gemeinsam etwas gestalten. Ich persönlich habe mich 2006 zum Palliativmediziner fortbilden lassen, und den Austausch mit den Kolleginnen und Kollegen am Runden Tisch habe ich gerade in den Anfängen meiner Arbeit als sehr bestärkend erlebt.

IJ: Weil du den Spirit ansprichst: Die ersten zehn Jahre herrschte eine motivierende Pionier- und Aufbruchstimmung. Uns war bewusst, dass wir gemeinsam an einem großen gesell­schaftlichen Thema wirken. Ich persönlich war stolz, dass ich dazu gehören konnte.

UW: Mich hat an unserer Zusammenarbeit vor allem eines beeindruckt: Fast alle von uns sind ja bei einem Träger angestellt, der seine jeweiligen Interessen hat. Trotzdem hat uns ein größeres Ziel am Runden Tisch verbunden: Wie bringen wir die Hilfeangebote dahin, wo die Menschen wohnen. Und das haben wir mit viel Einsatz geschafft.

Was kam nach der Pionierphase?

IJ: Ich würde es als Festigungsphase beschreiben. Die Palliativmedizin und die Hospizarbeit sind seit etwa zehn Jahren im Bewusstsein der Gesellschaft angekommen. Ein wichtiger Bei­trag dazu war das Hospiz- und Palliativgesetz, das 2015 im Bundestag verabschiedet wurde.

Mit dem neuen Gesetz und den dadurch deutlich verbesserten Bedingungen für Hospiz- und Palliativarbeit verbreiteten sich die Angebote deutlich. Wenn man sich die Karte Thüringens auf unserer Webseite anschaut, dann sieht man: Nahezu überall haben wir eine gute Mischung an Hilfeangeboten. Wir sind also nichts Exoti­sches mehr. Sondern ein längst akzeptierter Teil der Gesundheitsversorgung mit ihren Vor- und Nachteilen.

Zum Beispiel?

UW: Einerseits eine gesicherte, aber ausbaufähige Finanzierung; andererseits macht die Fokussierung auf Kosten auch vor einer Palliativstation nicht halt. Da sind die Ansprüche an Rentabilität auf der einen Seite und auf der anderen Seite die Patienten und ihre Bedürfnisse. Gleichzeitig sind die finanziellen und personellen Ressourcen limitiert. Es ist unsere Aufgabe, uns in diesem Spannungsfeld immer wieder bewusst zu machen, dass die Menschen im Vor­dergrund stehen.

IJ: In Thüringen haben wir mittlerweile ein Überangebot an Plätzen in Palliativstationen und stationären Hospizen, das führt mittelfristig zu Belegungsproblemen und zu Konkurrenz. Meines Erachtens wäre eine Bedarfsplanung durchaus sinnvoll, und zwar unter Betrachtung aller Hilfeangebote in Thüringen.

Das derzeit größte Problem der Einrichtungen ist es, gutes Personal zu finden und zu binden. Der Druck auf die Einrichtungen steigt also, und das nicht nur wirtschaftlich.

Hospize klagen darüber, dass Sterbende zu spät überwiesen werden. Dann sind sie wenige Tage, manchmal nur Stunden im Hospiz. Wenn ein Sterbender so nah am Lebensende um­ziehen muss, ist das für ihn und die Angehörigen belastend. Und es zehrt an den Kräften der Mitarbeitenden im Hospiz …

UW: … denn ein wesentlicher Wirkfaktor im Hospiz ist Beziehungsarbeit. Wenn die Kollegin­nen und Kollegen keine Zeit haben, Beziehung aufzubauen, führt das häufig zu Demotivation und Distanz.

Was ergibt sich daraus an Aufgaben für den Runden Tisch?

UW: Jubiläen wie das des THPV in diesem Jahr sind eine gute Gelegenheit, sich an die Anfänge zu erinnern. So, wie wir es hier im Gespräch auch tun. Da sehen wir, dass die Hospiz­bewegung ihrem Kern nach eine Bürgerbewegung ist. Das, was man Graswurzel nennt. Da setzt für mich eine wichtige Frage an: Wie können wir Angehörige, Freunde, Nachbarn mehr in die Versorgung und Begleitung sterbender Menschen einbeziehen? Wie schaffen wir im direkten Lebensumfeld, in der Dorfgemeinschaft, im Quartier, gemeinsam mit der Bevölke­rung vernetzte Gemeinschaften, die sich kümmern? Also aktiv sogenannte Sorge-Konzepte voranzubringen, das ist für mich eine der Zukunftsaufgaben.

IJ: Ja, das ist eine ganz wichtige Strategie. Wenn du die Menschen fragst, wo sie sterben möchten, sagen die allermeisten: Zuhause. Es gibt die große Angst davor, die letzte Lebens­phase an einem fremden Ort verbringen zu müssen. Da können sorgende Gemeinschaften eine Antwort sein auf die Angst vor einem unwürdigen Lebensende.

Was ist ihr persönlich größter Wunsch für Ihre weitere Arbeit?

UW: Mein größter Wunsch … Dass wir wissen um die begrenzte Zeit, die uns zum Leben zur Verfügung steht. Diese Zeit ist geschenkte Zeit. Und dass dieses Wissen dazu beiträgt, das Wesentliche im Blick zu behalten: den Menschen und den Augenblick, in dem wir leben.

IJ: Immer wieder gegenseitige Verständnisarbeit. Dass wir uns aufmerksam zuhören und uns nicht scheuen, die schwierigen Themen anzusprechen. Dass wir uns auch uns selbst immer wieder zuwenden und uns fragen: Ist der Mittelpunkt meiner Arbeit noch der Mensch?